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mai 21

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Zoom sur un adhérent de la FRAPS – La Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux Centre Val de Loire

Dans le cadre de la valorisation de ses adhérents, la FRAPS a fait le choix de mettre en place des interviews, diffusées sur le site et dans la FRAPS-info, newsletter du pôle de compétence en promotion de la santé en région Centre (inscrivez-vous à la FRAPS-info). 

Retrouvez ci-dessous l’interview de
Marie-Françoise BARATON, Présidente de la FNAIR Centre Val de LoireMFB

Présentez-vous

L’association FNAIR Centre  a pour buts de :

  • Regrouper, informer et aider les insuffisants rénaux de la Région Centre principalement.
  • Susciter et aider la promotion des traitements de l’insuffisance rénale.
  • Régler sur le plan général tout autre problème propre aux insuffisants rénaux (social, administratif…).

Elle est membre au plan national de la FNAIR, reconnue d’utilité publique. Elle a son siège social au CHRU. La FNAIR nationale édite une revue trimestrielle. La FNAIR Centre sensibilise le public au don d’organes en liaison avec l’Agence de la Biomédecine. Elle mène ainsi des campagnes en application des lois de bioéthique et plus récemment informe le public sur le don du vivant en accompagnement des campagnes nationales.

Elle organise chaque année en mars la Semaine nationale du rein. Elle est présente sur les manifestations « grand public » de la région.

Relations avec la FRAPS

La FNAIR Centre est naturellement adhérente de la Fraps. La promotion de la santé est l’objectif majeur : le bien-être de la personne, la qualité de vie.

En région Centre, on dénombre 1300 greffés du rein et 1500 dialysés mais le combat de la FNAIR est la prévention. Dépister et prévenir sont de véritables enjeux de santé publique. Pour l’avenir des patients, comme pour celui du système de santé, la lutte contre les maladies rénales est une priorité.

La FNAIR Centre s’appuie sur la Fraps pour mener avec elle des actions de sensibilisation à la santé : la Semaine nationale du rein est un exemple de travail en commun. En mars 2013 les deux associations ont ainsi permis lors d’un colloque, un dialogue des spécialistes de cardiologie, diabétologie et bien sûr néphrologie avec le public. Les maladies cardiovasculaires et le diabète sont aujourd’hui parmi les causes principales de l’insuffisance rénale. Il est donc essentiel de s’associer pour mieux convaincre.

Les actions de la FNAIR Centre.

  • L’information des patients :

Nous avons décidé de terminer l’équipement des centres de dialyse et les centres de néphrologie hospitaliers, par l’achat de vitrines et présentoirs de revues. Nous pouvons ainsi mettre à la disposition des patients les publications qui peuvent les intéresser. Des organismes publics comme certaines CPAM nous apportent un concours financier mais nous autofinançons pour l’essentiel.

Depuis fin 2010, nous tenons une permanence dans le service de néphrologie, hôpital Bretonneau à Tours : Cet espace d’écoute est ouvert à tous. Nous sommes présents le lundi et le mardi matins dans le cadre d’une convention avec le CHRU. Les relations régulières et constructives avec les néphrologues de la région et les personnels médicaux, notamment des centres de dialyse, facilitent l’aide aux patients.

Nous avons également signé depuis 2009 une convention de partenariat avec un cabinet d’assurances de Tours pour faciliter l’accès des patients à l’acquisition d’un bien, mobilier ou immobilier dans le cadre de la convention AERAS.

  • La Semaine nationale du rein . L’information du public

Pour la deuxième année la FNAIR Centre a organisé avec la Fraps un colloque pour sensibiliser le public aux risques rénaux engendrés par différentes maladies. En 2015, nous comptons étendre cette manifestation nationale à tous les départements de la Région sous des formes à définir ensemble. La Direction du CHRU a été cette année pour la première fois un partenaire à part entière.

Nous sommes présents dans les manifestations « grand public » organisées par les villes en septembre : Cher, Eure et Loir, Indre et Loire aujourd’hui.

Des campagnes sur le don d’organes ont commencé en 2013 dans l’enseignement supérieur. Une réflexion avec la Fraps va être menée pour tirer les conclusions de ces premières expériences et améliorer le dispositif.

  • Sport, activité physique et santé.

Ce créneau est une de nos priorités en relation directe avec les médecins. Les conséquences sur l’hypertension artérielle et la musculature notamment sont confirmées aujourd’hui.

L’opération « tennis de table » pour des greffés ou même certains dialysés a démarré dans l’ensemble de la région : licences gratuites dans les 230 clubs mais certificat médical établi par un néphrologue. La plaquette d’information a été financée par la FNAIR Centre.

Un vélo pour les dialysé pendant la séance de dialyse. L’étude en cours de ce Vélodial est menée par des élèves ingénieurs de l’Université de Tours : partenariat FNAIR Centre, Université François Rabelais, Arauco.

L’objectif à terme est d’équiper les centres de dialyse volontaires.

Autres actions

En 2013 nous avons accueilli au Centre de dialyse de l’Arauco à Vierzon des patients hébergés comme touristes au Centre des petits frères des pauvres de Nouan le Fuselier. Partenariat FNAIR Centre, Arauco, Petits frères des pauvres. L’opération est renouvelée en 2014.

Fin mai nous organisons une visite du Musée des Beaux-arts de Tours pour des patients dans le cadre du label Culture handicap. Une première à renouveler dans d’autres départements.

Lien Permanent pour cet article : http://www.frapscentre.org/zoom-fnair/